Удосконалення фармацевтичної допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом: результати опитування пацієнтів

Abstract

З метою визначення пріоритетних напрямів удосконалення фармацевтичної допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом (БЕ) було проведене анкетування, у якому взяли участь 57 респондентів. Серед них 80,7% страждають на дистрофічний БЕ, 10,5% – просту форму БЕ, 1,8% – межовий БЕ, 7% – не мають чіткого діагнозу. За тяжкістю перебігу 26 пацієнтів мають важку генералізовану форму, 17 – помірну, 7 – легку локалізовану. Найчастішими симптомами БЕ серед опитаних були пухирі, проблеми з нігтями, свербіж, біль, хронічні рани. Найбільш поширені рани середніх розмірів (77,2 %) та невеликі рани розміром < 2,5 см (37,5 %). У 1/3 пацієнтів рани мають площу > 7,5 см і потребують особливого догляду, у 26,8 % – рани носять хронічний характер, у 75,4% спостерігаються рецидивні рани.Для визначення основних проблем фармацевтичного забезпечення до анкети було включено окремий блок запитань на основі опитувальника для БЕ і протоколів лікування. Оскільки БЕ відносять до невиліковних захворювань, основні зусилля спрямовують на усунення симптомів, догляд за ранами, їх захист і профілактику ускладнень. Відповідно до чинного законодавства держава гарантує надання належної медичної та фармацевтичної допомоги для орфанних хворих. Для пацієнтів з БЕ передбачене забезпечення необхідними МВ за державні кошти (20 найменувань бинтів і пов’язок) і засобу для обробки ран. Все решта (ЛЗ, МВ, спеціальне харчування) – покладається на місцеві бюджети. Як показав аналіз, тільки 42% пацієнтів із БЕ одержували ЛЗ безоплатно, 32 % – мали відмову через відсутність фінансування, 14 % не знали, що мають право на отримання ЛЗ безоплатно за ПКМУ №1303; 12% – не зверталися до лікаря з такими питаннями.

In order to identify priority areas for improving pharmaceutical care for patients with epidermolysis bullosa (EB), a survey was conducted with 57 respondents. Among them, 80.7% suffer from dystrophic EB, 10.5% have a simple form of EB, 1.8% have borderline EB, and 7% do not have a clear diagnosis. In terms of severity, 26 patients have severe generalized form, 17 - moderate, 7 - mild localized. The most common symptoms of EB among the respondents were blisters, nail problems, itching, pain, and chronic wounds. Medium-sized wounds (77.2%) and small wounds < 2.5 cm in size (37.5%) were the most common. In 1/3 of patients, wounds have an area > 7.5 cm and require special care, in 26.8% - wounds are chronic, in 75.4% - recurrent wounds are observed. To identify the main problems of pharmaceutical supply, the questionnaire included a separate set of questions based on the questionnaire for EB and clinical protocols. Since EB is an incurable disease, the main efforts are directed at eliminating symptoms, wound care, protection and prevention of complications. In accordance with the legislation, the state guarantees the provision of appropriate medical and pharmaceutical care for orphan patients. Patients with EB are provided with the necessary medical supplies at public expense (20 types of bandages and dressings) and wound care products. All the rest (medicines, medical supplies, special nutrition) are covered by local budgets. According to the analysis, only 42% of patients with EB received medicines free of charge, 32% were denied due to lack of funding, 14% did not know that patients with EB are entitled to receive medicines free under the CMU №1303; 12% did not seek medical advice on such issues.