Аналіз стану та проблем забезпечення хворих на бульозний епідермоліз необхідними ліками та медичними виробами

Abstract

Бульозний епідермоліз (БЕ) – це група рідкісних генетичних захворювань, поширеність варіює залежно від країни від 6 до 28,6 випадків на 1 млн новонароджених. В Україні наразі нараховується близько 300 пацієнтів з різними формами БЕ. На думку експертів, багато осіб з невстановленим діагнозом. Якість життя пацієнтів залежить від належної діагностики, догляду і лікування на основі системного підходу, оскільки БЕ проявляється не лише ураженням шкіри та слизових оболонок, але й викликає тяжкі ускладнення різних органів і систем.